Polio-Forum.eu

Gelegentlich geschehen sie noch: Die Zeichen und Wunder, die für uns Poliobetroffene zumindest einen Silberstreifen am Horizont erzeugen.

Jenseits allem verbandsinternen  und -übergreifenden Gezänke und der Austragung persönlicher Eitelkeiten macht sich der eine oder andere Poliobetroffene in einer Art verbandsübergreifender Initiative auf, etwas auf die Beine zu stellen, damit wir wenigstens an der einen oder anderen Stelle ein paar Zentimeter nach vorne kommen.

Wir haben die Wahl, entweder machen wir so weiter wie bisher und warten einfach  bis es keine Poliobetroffenen mehr gibt, oder, wie im vorliegenden Fall geschehen,  wir halten uns nicht an dem Gezänke auf, ignorieren es quasi und versuchen jenseit davon etwas konkretes auf den Weg zu bringen, oder….

….Ja, es gibt tatsächlich noch eine dritte Lösung, die mit der zweiten nicht nur sozusagen parallel hervorragend funktioniert, sondern gleichzeitig auch die beste von allen wäre: Die verschiedenen Verbände würden vertrauensvoll zusammen arbeiten! Aber davon sind wir leider (noch) meilenweit enfernt.

Sei’s drum: Im vorliegenden Fall ist die Initiative jedenfalls der Einsicht geschuldet, dass es um den Patienten und um die Sache selbst geht, und eben nicht um die Austragung persönlicher Eitelkeiten und verbandsinternes und  -übergreifendes Gezänke.

Tom House, ein seit über dreißig Jahren in Süddeutschland lebender gebürtiger Schotte, der sich seit Jahren in der Regionalgruppe des Bundesverbandes Polio e. V. Rottweil als selbst von den Poliofolgen Betroffener für Poliobetroffene engagiert, hat sich hier mit viel Engagement und größter Professionalität mit der Frage auseinander gesetzt, wie man aus medizinischer Sicht zum einen die Polio und ihre Spätfolgen/das Post-Polio-Syndrom so aufbereiten kann, dass es nicht nur vom Fachmann, sondern auch von Poliopatienten verstanden werden kann, und zum anderen darüber, wie man Wege findet, selbiges so zu “verkaufen”, dass es ohne einen erheblichen Kostenaufwand so verbreitet werden kann, dass  möglichst viele Menschen in unserer Gesellschaft erreicht werden. Ob das gelingt, wird die Zukunft zeigen, aber bekanntlich stirbt die Hoffnung ja zuletzt.

Dabei hat er sich für sein Projekt Fachleute ins Boot geholt, deren fachliche und medizinisch-wissenschaftliche Kompetenz nachweislich ausser Frage steht: Professor Dr. med. Kai Paschen und Dr. med. Brauer sind nicht nur selbst Menschen, die von den Poliospätfolgen und dem Post-Polio-Syndrom betroffen sind, sie sind auch Ärzte, die sich jahrelang wissenschaftlich mit dem Problem befasst haben. Sie sind im übrigen einige der ganz wenigen tatsächlichen Experten zu diesem Thema, die uns in Deutschland zur Verfügung stehen.

Bei diesem Projekt reden wir von einer animierten Power-Point-Präsentation, die man hier auf der Webseite, dem Polionautenkanal auf You Tube, auf Facebook und auf dem Twitterkanal der “Euregionalen Initiative für Kinderlähmungsfolgen Aachen e. V.” (EIKA e. V.) ab sofort völlig kostenlos und uneingeschränkt (in der Kurzversion, siehe oben) abrufen kann.

Insgesamt stehen aber drei verschiedene Versionen zur Verfügung:

1. Kurzversion (automatischer Ablauf für Präsentationen bei Selbsthilfetagen oder kurze Vorträge. (ab Vista- Betriebssystem, siehe Video oben)
2. Basisversion für Patient und Arzt. (ab Vista-Betriebssystem)
3. Version für Fortgeschritte, für Patient und Arzt (detaillierte medizinisch/wissenschaftliche Version, ab Vista- Betriebssystem)

Alle Komponenten sind mit Audiotexten versehen, sodass man sich diese als Vortrag zu hause auf dem PC in aller Ruhe anschauen und anhören kann.

Wie geht es nun weiter?

In Planung ist zunächst eine Version in englischer Sprache und zu einem späteren Zeitpunkt eine Version, die in den verschiedensten Sprachen für alle Mitglieder der Europäischen Polio Union über den Internetauftritt der Europäischen Polio Union abrufbar sein soll. Insofern ist also auch eine Zusammenarbeit mit der Europäischen Polio Union geplant, in der im übrigen auch die Eika e. V. Mitglied ist.

Sobald die englische Variante zur Verfügung steht, an der bereits gearbeitet wird, werden wir übrigens nichts Eiligeres zu tun haben, als diese z. B. über Facebook auch den zahlreichen internationalen Post-Polio-Gruppierungen zur Verfügung zu stellen, mit denen wir inzwischen sehr gut vernetzt sind. Die hier vorliegende Version wird zeitgleich mit der Veröffentlichung dieses Artikels auf dieser Webseite über den Polionautenkanal auf You Tube, Facebook und Twitter zusätzlich “unter das Volk gebracht”.

Weiterhin ist ein sogenanntes eTrain geplant, das sich an der durch den DMSG-Bundesverband (Deutsche Multiple Skerose Gesellschaft Bundesverband e. V.) und AMSEL e. V. (Aktion Multiple Sklerose Erkrankter e. V.), unter fachlicher Begleitung von Mitgliedern des ärztlichen Beirates der DMSG entwickelten eTrain-Variante orientieren soll. Wie das dann aussehen könnte, sehen Sie hier:

eTrain MS

Wegen einer besseren Auffindbarkeit und um zu gewährleisten, dass diese Informationen auf unserer Seite für jeden leicht abzurufen sind, werden wir diesen Artikel eine zeitlang im blauen Aktions Button (Startseite oben rechts) unterbringen , undzwar genauso lange, bis wir eine Möglichkeit gefunden haben, dieses Angebot an zentraler Stelle auf unserer Seite gut sichtbar und für jeden abrufbar dauerhaft zu platzieren, da es aus unserer Sicht einen grundlegenden Informationscharakter hat und somit von zentraler Bedeutung ist. Dies kann aus finanziellen, personellen und technischen Gründen aber erst erfolgen, wenn wir im Infobereich der Webseite die von uns geplanten Änderungen vorgenommen haben.

Ausgestattet mit der Erlaubnis der Autoren werden wir das Angebot selbst auch gezielt auf regionaler Ebene verwenden, etwa in einem von uns noch zu planenden Vortrag und durch Weitergabe der DVD an in der Region interessierte Ärzte, Therapeuten, Betroffene und andere Interessierte.

Es ist von den Autoren durchaus gewollt und erwünscht, das Material auch in anderen Regionen intensiv für die Arbeit der einzelnen Poliogruppierungen vor Ort zu verwenden, etwa auf Gruppen- und Infoabenden zum Thema!

Natürlich kann man die DVD mit allen drei Varianten auch direkt beim Autor bestellen, mit dem Sie sich diesbezüglich am besten per e-mail in Verbindung setzen:

thomas.house@gmx.de

Für die DVD wird hiebei ein Kostenbeitrag fällig, da dem Autor Kosten für das Anfertigen der DVD und die Portokosten entstehen. Wegen der Einzelheiten setzen Sie sich bitte mit Thomas House in Verbindung!

Mehr über Tom House erfahren Sie z. B. hier

Mehr über Prof. Dr. Kai Paschen erfahren Sie z. B. hier

Mehr über Dr. med. Peter Brauer erfahren Sie z. B. hier